Page 63
DRIVING
|
Charity Golf
WWW.CASOPISGOLF.CZ
61
Epidermolysis bullosa congenita (EB) je
velice vzácné genetické onemocnění, kte-
ré v Evropě postihuje na 30 000 pacientů,
z toho v Česku evidujeme zatím 160 lidí.
Jedná se o vrozenou genetickou vadu,
již v současné době nelze úspěšně léčit.
Uplatňují se proto různé ošetřovací me-
tody a techniky preventivního a terapeu-
tického charakteru.
Nemoc se dělí do tří základních forem
podle místa vzniku puchýře – simplex,
junkční, dystrofická. „Onemocnění se
projevuje hlavně velmi snadnou tvorbou
puchýřů a ran na kůži. Dalším problé-
mem je tvorba puchýřů na sliznicích,
u dystrofické formy mohou pacientům
srůstat prsty na rukou i na ploskách no-
hou, což při absenci chirurgického zá-
kroku vede ke ztrátě funkčnosti ruky
a plné invaliditě již ve velmi mladém
věku. Pacienti obecně trpí podvýživou,“
uvádí Michaela Halbrštátová, zdravotní
poradce organizace.
Lidé postižení EB tak neznají život bez
bolesti. Zákeřným se může stát spinoce-
lulární karcinom, který se u nich vysky-
tuje až 70krát častěji než u běžné po-
pulace. Dalším problémem může být
osteoporóza, porucha růstu, porucha
hormonálního vývoje atd. Pacienti s EB
nejsou žádným způsobem mentálně po-
stiženi, jejich rozum a inteligence jsou
naprosto normální.
Šíře projevů a problémů, které s nemocí
souvisejí, jsou jasnou odpovědí na otáz-
ku, proč po celém světě vznikají klinická
EB centra, kde se tým jednotlivých specia-
listů pacientům věnuje. V ČR působí je-
diné centrum tohoto druhu při FN Brno
Pediatrické kliniky, kde sídlí i o.s. DebRA ČR.
Provázanost centra s organizací DebRA ČR
je tedy logickým východiskem společné-
ho úsilí pomoci takto postiženým lidem
zvyšovat kvalitu jejich života.
DebRA ČR vznikla v roce 2004 jako
32. organizace svého druhu ve světě
a hned po svém vzniku se zařadila do
mezinárodního uskupení DEBRA Interna-
tional. Činnost sdružení je realizována
ve třech základních oblastech – zdravotní
poradenství, sociální poradenství a infor-
mační činnost. Posláním o.s. DebRA ČR
je zvyšovat kvalitu života pacientům,
kteří trpí nemocí „Motýlích křídel“,
a jejich rodinám.
„Veškeré aktivity organizace směřují
k tomu, aby lidé a rodiny žijící s EB
nebyli ve své obtížné sociální situaci
izolováni a dokázali čelit tíživé ekono-
mické situaci, velkým psychickým a soci-
álním problémům. Cílem je pomoci pro-
sazovat zájmy pacientů, zabezpečovat
jejich informovanost a spolupracovat
s vládními a krajskými úřady,“ dodává
ředitelka organizace Alice Salamonová.
„O této vzácné a nevyléčitelné nemo-
ci, jejíž těžká forma končí smrtí paci-
enta v raném věku, jsem se poprvé do-
zvěděla před několika lety, kdy jsem se
sezná mila s pacienty, jimiž jsou pře-
vážně děti. Vyvolalo to ve mě řadu
emocí a mé okamžité odhodlání a po-
třeba pomoci zcela přirozeně vyústily
ve spojení s DebRou, která je obrov-
skou podporou a nadějí pro nemocné
i jejich rodiny,“ uvedla herečka Jitka
Čvančarová, jež se stala patronkou
vzpomínané organizace.
Více o nemoci „Motýlích křídel“ a činnosti
o.s. DebRA ČR na www.debra-cz.org.
Kontakt:
Alice Salamonová, DiS., ředitelka organizace
Tel.: +420 773 628 299
Email: info@debra-cz.org
www.debra-cz.org
Tak se nazývá závažné onemocnění kůže Epidermolysis bullosa congenita neboli EB.
Občanské sdružení DebRA ČR je jediná organizace v Česku, jež poskytuje služby lidem
s touto vrozenou vadou a zároveň sleduje stejný cíl jako organizace DebRA na celém
světě – zvyšovat kvalitu života lidí s EB a jejich rodin.
Text a foto: Alice Salamonová
NEMOC
„ MOTÝLÍCH KŘÍDEL“
Patronka organizace DebRA ČR Jitka Čvančarová.